系统性红斑狼疮

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮可不可以吃黑木耳？系统性红斑狼疮患者可以吃木耳，特别以黑木耳为好，除此之外，还要注意补充优质蛋白，如牛奶、鸡蛋、瘦肉以及多种维生素、蔬菜、水果，少吃含高脂肪、高胆固醇的食物，饮食需清淡，木耳营养丰富，含蛋白质、多糖和钙磷铁等元素，有补气养血、抗癌以及增强免疫的效果，木耳虽然是一种高嘌呤的食物，系统性红斑狼疮是可以吃木耳的，尤其是干木耳。\n此外，系统性红斑狼疮患者有肾功能的损害，也可能会限制食用高嘌呤食物，但是干木耳在泡发过程中嘌呤会大量的损失，最终泡发的木耳会变成低嘌呤的食物，食用这些泡发以后的木耳，不会导致人体内尿酸水平增加，所以对红斑狼疮患者而言，木耳是一种比较合适的食材，不含大量的碳水化合物，既能为人体提供丰富的维生素、钙、磷及膳食纤维等营养元素，还具有帮助控制体重的作用，木耳中含有对人体有益的植物胶质以及多糖，这是一种天然的滋补剂，能够促进胃肠蠕动，防止便秘。

讲解医师：潘童  （副主任医师）
就职单位：聊城市第二人民医院风湿科
系统性红斑狼疮是一种可以累及全身多系统多脏器，并出现体内大量自身抗体的慢性自身免疫性疾病。随着目前对狼疮的早期诊断以及早期治疗，狼疮的预后与过去相比已有显著提高，目前十年存活率已经高达80%，20年存活率已经高达75%。因此只要坚持随诊，正规治疗，还是可以改善预后。急性期病人的死亡原因，主要是狼疮的多脏器严重损害和感染，尤其是伴有严重神经精神性狼疮和急进性狼疮性肾炎者，狼疮远期死亡的主要原因是慢性肾功能不全、心功能不全等。

讲解医师：杨亚梦  （主治医师）
就职单位：荆州市第一人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮的患者可以怀孕。但是前提是要病情缓解半年以上，并且没有中枢神经系统，肾脏或其它器官的严重损害，口服强的松的剂量要低于每天10mg以下，通常能安全的妊娠，并且能够分娩出正常的小孩。非缓解期的系统性红斑狼疮的患者容易出现流产、早产和死胎，并且发生率在30%左右，所以需要严格的避孕。妊娠前3个月至妊娠期，应用大多数的免疫抑制剂都有可能会影响胎儿的生长发育，所以必须要所有的免疫抑制剂停用半年以上才能怀孕。但是目前认为羟氯喹和硫唑嘌呤对妊娠影响相对较少，特别是羟氯喹可以全程使用。

讲解医师：杨亚梦  （主治医师）
就职单位：荆州市第一人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮的患者因为有可能会出现血液系统的受累，所以血常规有大部分的患者会出现三系的减少，所谓三系是指血常规里面的白细胞、红细胞和血小板。同时系统性红斑狼疮的病人可以产生直接抗人球蛋白抗体，这些抗体会破坏血液中的血红蛋白，也会导致溶血性贫血。但是有部分的系统性红斑狼疮的患者因为没有累及到血液系统，查血常规也有可能完全正常。所以血常规正不正常不能作为是否诊断系统性红斑狼疮的唯一标准，要结合患者的临床表现。

讲解医师：杨亚梦  （主治医师）
就职单位：荆州市第一人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮的患者出现白细胞降低说明系统性红斑狼疮累及到了血液系统，除了要观察血常规的白细胞之外，还需要进一步观察有没有出现红细胞、血小板下降。在治疗上面要将糖皮质激素适当加量来观察血液系统的情况，通过糖皮质激素的加量仍然不能使白细胞升到正常就要加免疫抑制剂，在免疫抑制剂的选择上面应尽量避免使用可能会累及到血液系统的药物，比如甲氨蝶呤、来氟米特最好不用，推荐选择对血液系统影响相对比较少的环孢霉素。

讲解医师：程永静  （主任医师）
就职单位：北京医院风湿免疫科
很多患者得了系统性红斑狼疮之后，都希望这个疾病是能够治愈的。事实上系统性红斑狼疮是一组与免疫因素相关的、累及到全身多个系统的、慢性的自身免疫性的疾病，慢性疾病的特点就是需要长期的随访和治疗。事实上与过去相比，系统性红斑狼疮的生存质量和预后已经得到了显著的提高。因此，对于系统性红斑狼疮患者，希望能够在医生的指导下，早期诊断、早期治疗、正规治疗、定期的随访，以提高患者的生存质量，而不是强求治愈这个概念。

讲解医师：杨亚梦  （主治医师）
就职单位：荆州市第一人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮狼疮肾病，以水肿和大量的蛋白尿为主要临床表现。其中狼疮肾炎又分为六型，Ⅰ型、Ⅱ型比较轻，Ⅲ、Ⅳ、Ⅴ是中重型狼疮，Ⅵ型肾病提示已经进入了狼疮肾炎的硬化期属于一种晚期病变。对于狼疮肾炎的治疗，糖皮质激素是最基本的选择，同时为了帮助糖皮质激素减量，还需要加用免疫抑制剂治疗。对于Ⅲ、Ⅳ、Ⅴ型狼疮肾炎来说，最经典的免疫抑制剂是环磷酰胺，但是如果患者环磷酰胺不能耐受，也可以考虑用吗替麦考酚酯来替代治疗。

讲解医师：杨亚梦  （主治医师）
就职单位：荆州市第一人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮贫血的类型有三大类：1、小细胞低色素贫血，由于患者长期口服糖皮质激素所导致的消化道病变，出现消化道的隐性出血而导致。2、慢性病贫血，这是由于系统性红斑狼疮这种慢性疾病所导致的贫血。3、溶血性贫血，是系统性红斑狼疮产生直接抗人球蛋白这种抗体破坏血红蛋白导致的贫血。对于以上三种贫血的治疗，如果是第一种小细胞低色素贫血，要加强护胃处理。对于第二种慢性贫血，要积极的治疗狼疮原发性疾病。对于第三种溶血性贫血，可能需要将糖皮质激素和免疫抑制剂加强。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮没有二型，临床上可以分为轻型、重型等以及狼疮肾炎型、中枢神经型、皮肤型等等。实际上这里所说的二型应该是指红斑狼疮性肾炎，狼疮肾炎根据病理分为六型，正常和微小病变性狼疮性肾炎、系膜增生性狼疮肾炎、局灶狼疮性肾炎、弥漫性狼疮肾炎、膜性狼疮肾炎、硬化性狼疮性肾炎。按临床分型分为四型，第一型就是轻度损害型，第二型是肾病综合征型，第三型是肾功能减退型，第四型是急性型。红斑狼疮是一种侵犯全身结缔组织的全身性的自身免疫性疾病，常常累及肾脏，称为狼疮性肾炎，又称为红斑狼疮性肾炎。临床表现除了发热、蝶形红斑、关节疼、心脏损害、胸膜炎症以及血液系统的损害等等，可以出现蛋白尿、血尿及管型尿等。

讲解医师：杨铁生  （主任医师）
就职单位：北京大学人民医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮患者，在疾病控制以后没有活动性病变，脏器没有严重损害时可以怀孕并分娩。在怀孕以后要定期随诊，到产科和风湿免疫科进行复查，随时了解疾病状态。除此之外，有些药物在怀孕时不能服用，比如甲氨蝶呤，通常要停服半年以后才可以怀孕，其它的药物也要根据药品说明书进行服药。当妊娠以后需要多学科的联合诊治，密切监测系统红斑狼疮的病情变化，了解是否能够继续妊娠或者终止妊娠。在风湿免疫科和产科大夫的协作下，系统性红斑狼疮的患者完全能够达到一个满意的状态，顺利的产下胎儿，保证孕妇和胎儿的正常。