系统性红斑狼疮

讲解医师：强树华  （主治医师）
就职单位：临汾市中心医院风湿免疫科
网上有一些建议说系统性红斑狼疮的病人不能吃茼蒿或者是一些其他光敏食物，其实是没有大数据支持的。对于系统性红斑狼疮的病人，饮食没有严格忌口。主要因为免疫病的病人是高敏反应体质，容易有一些食物或者外界空气中粉尘过敏。所以对于一些海鲜或者肉食、水果容易过敏，病人要尽量地限制。如果没有过敏的情况下，这些饮食是不需要严格忌口，都是可以吃的。如果有狼疮性肾炎的病人需要限制蛋白的摄入。如果在激素使用期间需要限制高脂、高糖、高蛋白饮食，其余时间还是需要合理的膳食，没有特别的忌口。

讲解医师：刘爱华  （副主任医师）
就职单位：北京医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮是一个表现为多种多样的疾病，有一些患者仅仅是皮肤的受累，而一些患者可以有严重的肺间质病变、严重的肾脏的损伤、严重的血液系统的受累。所以系统性红斑狼疮的严重程度是根据受累脏器的严重程度来判断的。我们不能单纯的回答系统性红斑狼疮是不是严重，只能具体病人具体分析，根据病人的情况来判断它的严重程度。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮发病与饮食无关，因此患者可以适当进食红烧肉。但若存在某些特殊类型并发症时，患者应当少吃，甚至不吃红烧肉，如系统性红斑狼疮患者合并皮肤病变，颜面、四肢、胸腹部皮肤存在有较为明显的鲜红色皮疹，伴瘙痒、疼痛明显，甚至出现破溃，此时患者饮食应较为清淡，不应该进食红烧肉等油腻食物。若患者合并有消化系统病变，如合并急性胰腺炎等急腹症时，此时患者更不能进食红烧肉等油腻食物。此外，部分系统性红斑狼疮患者还合并有高脂血症、高尿酸血症等疾病，对于此类患者，饮食更要注意，应以低盐、低脂为主，应少吃或不吃红烧肉。

讲解医师：姚中强  （副主任医师）
就职单位：北京大学第三医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮肾炎就是狼疮引起的肾小球肾炎，分为Ⅰ型-Ⅵ型。Ⅰ型、Ⅱ型都是比较轻的。Ⅲ型是局灶型，Ⅳ型是弥漫性，Ⅴ型是肾病综合征，Ⅵ型就是硬化性肾小球肾炎。不同的型反映了疾病的严重程度越来越重。到终末期的肾病就是Ⅵ型，90%的肾小球都硬化了，就没有治疗余地了，只能做替代治疗，比如做血透或者做肾移植。

慢性肺心病肺动脉高压的形成因素如下： 1、特发性和遗传性肺动脉高压，临床一般不常见。某些先天性心脏病病人如果得不到及时治疗会发展成肺动脉高压，所以肺动脉高压对先天性心脏病患者的预后有重要影响； 2、相对常见的风湿免疫性疾病，也叫做结缔组织病，如免疫性风湿、类风湿疾病，比如关节炎、干燥综合征、系统性红斑狼疮、血管炎、硬皮症等都会引起肺动脉高压，发病人数相对较多。还有心脏病终末期心衰会影响肺静脉高压，最后导致肺动脉压力升高，病人需要注意有没有高血压瓣膜病、心肌病，这一部分病人最后都可能发展成肺动脉高压，伴有肺动脉高压心脏病和无肺动脉高压心脏病，预后截然不同； 3、呼吸系统疾病引起的肺动脉高压，这些病人最后在终末期期都会导致慢性肺源性肺动脉高压，引起右心衰竭； 4、栓塞引起肺动脉高压，静脉血栓导致肺动脉栓塞，也会导致肺动脉高压。

肌酐主要是反映肾小球滤过率的一种指标，正常人肌酐是不偏高的。假如肌酐偏高，要进一步检查病人的肾功能情况，看是不是急性、慢性肾功能损害。假如是急性肾功能损害，要进一步做相关治疗，把血压控制好、保护肾功能，尽量减少使用损伤肾药物，清淡饮食、注意休息。肌酐偏高一般常见于急性肾小球损害，而且慢性肾小球肾炎肌酐都会偏高，还有常见的病，糖尿病肾病、系统性红斑狼疮，都会对肾有损害。看病人到底是什么病因引起的，假如病因明确就对病因进一步治疗。肌酐偏高一般不治疗，病人都不会有自愈的情况，都会有进一步的进展。所以肌酐偏高，病人一定要到医院进一步的检查、治疗。

红斑狼疮属于慢性炎症性疾病，得了红斑狼疮后几乎无自愈可能性。如果没有很好诊断和相应治疗，多数病人病情可逐渐加重。早期病人可能治疗难度较小，到中后期治疗难度可增加，而且药物不良反应可能性也增加。 一旦出现系统性红斑狼疮，应该在医生指导下进行积极治疗，也不要相信所谓偏方，以及其他不太科学的治疗方法。以上治疗方法并没有得到科学验证，不但不能够很好治疗疾病，甚至可能会缩短寿命，造成病人死亡。所以，系统性红斑狼疮需要在专业医生指导下进行治疗，不要等着自己自愈。

系统性红斑狼疮患者脸上出现像狼咬过的伤痕样红斑和皮疹，因此叫做狼疮。但是此类疾病不仅出现颜面部皮疹，还会出现多脏器和器官损害，因此又称为系统性红斑狼疮。总之，狼疮有非常典型的皮肤黏膜表现，即颜面部，眼睑下方呈蝴蝶样分布的红斑。部分患者会出现明显的丘疹和斑丘疹。除了颜面部红斑之外，还会出现明显脱发，头发干枯又少。另外，会出现反复的口腔溃疡，口腔内多发的溃疡也是系统性红斑狼疮非常重要的皮肤黏膜改变。

红斑狼疮运动不能自愈。系统性红斑狼疮会累及到肌肉、关节、韧带，出现肌肉疼痛、关节肿胀、疼痛以及关节功能改变。患者认为只要好好锻炼、运动，即可改善症状、治愈狼疮。但是狼疮是因为机体免疫紊乱导致的多种多样的自身抗体，那这些抗体对自身组织产生了攻击。关节肿胀、疼痛只是外在表现，无论如何锻炼都只能缓解关节症状，而不能治愈狼疮。应该在正规医生的指导下进行系统治疗达到临床缓解，即没有临床症状，没有关节肿胀疼痛，没有肌肉酸痛，才鼓励患者进行运动。因为运动对于缓解症状、改善功能非常有帮助，但不是用来治愈系统性红斑狼疮。

性生活对于系统性红斑狼疮本身没有太多危害，患者可以有性生活，但是以下几种情况下要特别小心：1、急性期患者：避免过度劳累或者大幅度运动；2、注意妊娠问题：女性患者要特别小心怀孕时机的问题，因为红斑狼疮多发于15-35岁育龄期女性，所以系统性红斑狼疮患者的妊娠问题比较突出，需要病情稳定超过半年后再考虑怀孕。服用对妊娠有影响的药物时尽量避免怀孕，但目前临床上部分药物对妊娠期比较安全，而且控制红斑狼疮的病情效果也相对较好，在备孕或者怀孕期间，可以采用这些药物改善患者的病情，防止复发，这时进行性生活就不用存在太多顾虑。对于稳定期红斑狼疮的患者，只要体力允许，可以和常人一样进行夫妻生活。