系统性红斑狼疮

讲解医师：陈乐天  （主任医师）
就职单位：首都医科大学附属北京友谊医院风湿内科
红斑狼疮是一个良性病，是完全可以控制的一个疾病，所以病人不要灰心，不要老觉得我得了一个什么不治之症了，比起恶性肿瘤来说，系统性红斑狼疮是可以治的，在你早期发现以后，积极的跟大夫配合还是完全可以控制这个疾病的，我们系统性红斑狼疮的治疗也是首选药物治疗，药物治疗这一块主要也是有这么几大类的药，第一大类就是刚才说的恩赛类的药，对于退烧，对于止疼至于消肿这一块都是症状的改善。第二大类就是我们抗风湿病的药，我们抗风湿病的药对于系统性红斑狼疮我们可以选择的第一类就是激素，激素对于狼疮是可以达到一个控制的作用的，我们可以在初发狼疮的病人按照每天每公斤体重，根据他的病情我们给他达到一个0.5-1mg/kg体重计算我们给他算出来吃多少片激素，严重的对于爆发型的损伤的脏器比较多的，我们可以大剂量激素冲击的治疗，所以激素是我们一个很好的武器，也是治疗狼疮的一个药物之一，又便宜又好。第二大类就是我们免疫抑制剂，免疫抑制剂我们也是对于系统性红斑狼疮，有狼疮性肾脏的改变的话，我们一定要加用免疫抑制剂，特别是环磷酰胺这个药，环磷酰胺对肾脏是有保护作用的，除此之外我们还有，还有环孢A还有硫酸羟基氯喹这个药，对于皮疹啊，对于我们控制狼疮，以及减少狼疮的复发都会有一定的帮助，来达到我们控制病情，达到我们持续的缓解，来达到我们保护我们重要的靶器官不造成肾衰、尿毒症这些，都会有很大很大的帮助的。那么当然了，我们狼疮的治疗呢，一定要根据各自病人各自的病情，来根据我们你的主管大夫给你制定的治疗方案为主，一定要根据自身的病情为主，听医生的。

讲解医师：陈乐天  （主任医师）
就职单位：首都医科大学附属北京友谊医院风湿内科
系统性红斑狼疮它是一个损伤多器官多系统的，我们早期发现了，在它还没有损害到那么多的器官系统，你就积极的治疗跟大夫积极的配合，我们现在看我们狼疮的预后还是比较乐观的，不像过去在我那个年代刚刚当小大夫的时候，那我们狼疮绝大多数都是死于狼疮脑别，狼疮的感染，狼疮的尿毒症。所以狼疮的三大死因主要就是狼疮的脑病、狼疮的感染，重症感染，败血症，还有就是尿毒症最后死掉，但是我们现在随着我们对这个病的认识，而且对这个病的用药越来越精准，越来越提高了这个治疗的效果，我们提倡早期诊断、早期治疗来控制，我们的五年期生存率都可以达到了85%。它的预后就根据他的初始得狼疮的年龄，根据你受靶器官受累的程度，根据你受药的反应，你用药反应好与坏，撤得了撤不了激素，效果怎么样所以都有关系，所以我们有一个狼疮的评估，评估就是活动性的评估，所以积极跟大夫配合应该说这个生存率还是蛮高的，不要丧失这个信心，除非你是晚期的重症的而且是特别早就得的，一直控制的不是特别好的，那么预后是差一些。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮患者可以怀孕生子，但必须注意以下几点：1、在病情急性期不能怀孕生子，一方面雌激素可以促进病情的进展，若此时怀孕其雌激素水平升高不利于病情的控制。另一方面红斑狼疮急性期多伴有脏器功能损伤，尤其是心、肺、肾等重要脏器功能减退，此时怀孕心、肺、肾等重要脏器难以维持，孕妇怀孕期间正常的生理功能需求，不利于孕妇的健康。2、大部分抗风湿药都会影响怀孕及胎儿的生长发育，因此必须在病情稳定半年以上，停止抗风湿药口服半年以上才可以考虑怀孕生子，怀孕期间仅可口服一定剂量的激素。3、系统性红斑狼疮患者病情稳定计划怀孕，应当在风湿科与妇产科医师全面评价的情况下才进行，怀孕后也应当定期至风湿科与妇产科医师之间去复诊，监测系统性红斑狼疮病情发展以及胎儿成长情况，才可以做到安全怀孕。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
由于系统性红斑狼疮发病和病情变化与雌激素水平密切相关，系统性红斑狼疮还可造成心、肺、肾等重要脏器损伤，因此患者若计划怀孕应当做好充足的准备。若患者一旦发现自己怀孕，首先应当立即到风湿科就诊，在医师的指导下完善相关检查，全面评价病情情况，查看当前病情是否允许继续怀孕。其次患者还应该在医师的指导下，审视当前所服用的药物是否会对胎儿的生长发育造成影响。最后患者还应至妇产科就诊，在医师指导下评价当前身体状况是否允许继续怀孕。若就诊后患者整体身体状况允许继续怀孕，则可以继续妊娠，在此后的过程中定期风湿科与妇产科就诊。若患者身体状况不允许继续怀孕，则应该及早处理，切不可存在侥幸心理继续妊娠，以免造成系统性红斑狼疮病情加重。

讲解医师：韩志峰  （主治医师）
就职单位：枣庄矿业集团中心医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮的患者，在病情控制不好的时候是不建议妊娠，因为妊娠的早期，很容易引起病情的复发，或导致病情加重的情况。还有在妊娠期，有些药物需要停药，因为缺少药物的控制，病情也容易出现波动，甚至引起胎儿的死亡，严重时可能会危及产妇的生命。所以，系统性红斑狼疮的患者如果想要怀孕，前提是狼疮要控制平稳，还有免疫抑制剂对胎儿是有影响，在妊娠前需要停药，比如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等药物需要停药至少半年，而且没有身上重要的脏器受累，病情稳定在一年以上，激素的用量小于每天两片可以考虑妊娠。妊娠期间还要定期检查相关指标，比如血常规、补体、血沉、C-反应蛋白等，还要定期地进行产科检查，如果发现病情反复需要及时的处理。

讲解医师：刘爱华  （副主任医师）
就职单位：北京医院风湿免疫科
引发系统性红斑狼疮的确切原因目前尚不清楚，家庭里边某一个成员得病了，其他的成员发病率也会增加，似乎这个病是和遗传相关的。但是遗传基因不是导致发病的全部，环境、光线照射、压力、性激素的水平以及某些药物可能作为触发因素，激活了免疫系统，产生大量的自身抗体，抗体攻击自身组织，引起来各种临床反应。简单地说，由于患者的遗传背景的内在因素，在外部一些细菌感染和理化刺激下引起的免疫紊乱，而引起疾病的发作。

讲解医师：韦尼  （副主任医师）
就职单位：北京中医药大学东方医院风湿科
系统性红斑狼疮是一种可造成多脏器、多系统损害的风湿病，历史上由于医疗水平的落后，系统性红斑狼疮死亡率较高。但目前随着早期诊断以及系统性红斑狼疮治疗技术水平的明显提高，系统性红斑狼疮的预后与过去相比已有显著提高，生存率大为延长。\n目前系统性红斑狼疮患者1年存活率约在96%以上，5年存活率也在90%以上，15年存活率已超过80%，30年存活率也可达70%以上。目前虽无关于系统性红斑狼疮患者平均寿命的数据，但不争的事实是系统性红斑狼疮的存活率已经大为提高。若患者在30岁左右诊断为系统性红斑狼疮，但只要接受规范系统的治疗，在医生的指导下定期复诊、用药、完善相关检查，其30年存活率可达70%以上，能继续坚持治疗，保护重要脏器功能，其平均寿命可与正常人相差无几。因此，得了系统性红斑狼疮并不可怕，关键要早期诊断、规范治疗。

讲解医师：刘爱华  （副主任医师）
就职单位：北京医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮是一个表现为多种多样的疾病，有一些患者仅仅是皮肤的受累，而一些患者可以有严重的肺间质病变、严重的肾脏的损伤、严重的血液系统的受累。所以系统性红斑狼疮的严重程度是根据受累脏器的严重程度来判断的。我们不能单纯的回答系统性红斑狼疮是不是严重，只能具体病人具体分析，根据病人的情况来判断它的严重程度。

讲解医师：韩志峰  （主治医师）
就职单位：枣庄矿业集团中心医院风湿免疫科
系统性红斑狼疮主要根据患者的症状，以及相关辅助检查明确诊断。首先，要检查抗核抗体，通常狼疮等结缔组织病抗核抗体是阳性的，当疾病的活动度越高，抗核抗体滴度也就越高。还要进行完整的抗核抗体谱检查，抗核抗体谱中可以发现抗双链DNA抗体阳性，这种抗体是诊断系统性红斑狼疮的特异性抗体之一，在狼疮的活动期出现的阳性几率很高。其次，还要看抗核抗体谱中是否有抗Sm抗体，抗Sm抗体为诊断系统性红斑狼疮的特异性抗体，其特异性很强，可以高达99%以上，但是敏感程度不是很高，在抗核抗体谱中还可以出现抗SSA抗体以及抗SSB抗体阳性，这些抗体也可以用于系统性红斑狼疮的辅助诊断。然后，还要进行补体的检查，例如补体C3、补体C4的测定，通常补体下降提示狼疮活动。然后，还可以检查血沉、C反应蛋白等指标，因为在狼疮的活动期血沉和C反应蛋白通常会增高的。除此之外，之外狼疮可能会累及内脏以及出现多脏器受累的情况，所以还要同时进行肝功能、肾功能、血常规、尿常规的检查。最后，必要时还需要进行相关影像学检查，比如胸部CT、心脏彩超等，以此来评价是否有内脏受累的情况。

讲解医师：郭菲  （主治医师）
就职单位：聊城市第二人民医院风湿科
系统性红斑狼疮的症状多种多样，最经典的症状是发生在面部，呈蝶形分布的红斑以及盘状红斑，多在光照后加重。还有患者会出现口腔、鼻黏膜的溃疡，患者可以出现关节的疼痛或者肌肉疼痛、肌无力的表现。如果患者出现肾脏受累，还可以表现为双下肢的水肿，化验尿常规提示尿蛋白阳性(+)，或者尿中的泡沫增多。如果是肺部受累，患者可能会感觉胸闷、气短、干咳、活动气促等表现，临床表现非常复杂，症状也很多样化。一旦出现疑难杂症，建议患者要想到风湿免疫科就诊，排除狼疮这种疾病。