系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮是免疫性疾病，会攻击很多脏器，比如肾脏、肺脏、肝脏、骨骼、皮肤等。至于得了红斑狼疮能活多久每个人不一样，有小时候十几岁就得红斑狼疮，但活到60-70岁儿孙满堂没有问题的。每个人体质不一样，如果早期治疗，并且控制的非常好，患者可以结婚，生小孩，甚至小孩再有小孩。也有活的时间非常短的，系统性红斑狼疮的反应非常强烈，有一些治疗难以控制，这种情况寿命会短一些。所以大家不要着急，如果有这种情况，积极配合治疗，按照医生的医嘱坚持治疗，调理生活。如果愿意可以用中药来调理，保护好容易受攻击的脏器，寿命会很长。

目前红斑狼疮仍不能治愈，但是根据现代医疗水平而言，红斑狼疮完全是可以被控制在一个稳定的水平。曾经在历史上红斑狼疮致死率非常高，5年生存率、10年生存率非常低，患者得了红斑狼疮往往会认为被判了死刑。 但随着医疗水平的发展，大量新药的出现，目前系统性红斑狼疮死亡率已经大大下降，5年、10年、15年、30年的存活率直线上升。但一定要依据系统规范早期治疗，及时在医生指导下使用糖皮质激素、抗免疫药，同时由于系统性红斑狼疮患者多为青年女性，长期服药对其心理、生理都会造成一定影响。 系统性红斑狼疮患者，一定要树立起积极乐观的情绪，树立起跟病魔作斗争的信心，在医生指导下长期规范的用药，就能把疾病控制在良好的状态，也可以像正常人一样去生活，女性患者也可以像正常人一样去生结婚、生育、工作。

系统性红斑狼疮几乎侵犯人体每一系统、每一组织器官，所以临床表现复杂多样，自然病程多表现为病情的加重与缓解交替的过程。临床表现主要分为以下几大类： 1、全身症状：主要常见的是发热、疲劳，其中除外感染因素的发热常常是狼疮活动的先兆； 2、皮肤和黏膜的病变：主要表现为鼻梁、颧骨部、面颊部的蝶形分布的红斑，这是系统性红斑狼疮特征性的改变，其他表现包括光过敏、脱发、手足、掌面和甲周的红斑、盘状红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状青斑、雷诺现象、口腔溃疡等； 3、关节和肌肉的症状：主要表现为多关节肌肉的疼痛、肿胀、肌无力等； 4、肾脏的损害：系统性红斑狼疮病人几乎100%的肾脏病理活检有损害，其中50%-70%的病人在狼疮病程中会出现临床肾脏受累的一些检查异常，比如尿检出现蛋白尿、血尿、管型尿，最终出现肾功能衰竭； 5、神经系统的损害：又称为神经精神狼疮、狼疮脑，轻者仅仅有偏头痛或者是记忆力的下降、轻度的认知障碍，重者会有脑血管意外、脑膜炎、昏迷或者癫痫持续状态； 6、血液系统的损害：主要表现为贫血、白细胞减少或者血小板计数的减少； 7、肺部的损害：主要表现为常见的胸膜炎、胸腔积液、肺间质变、肺纤维化等； 8、心脏系统的损害：主要表现为心包炎、心包积液、心肌炎、心律失常等； 9、消化系统的损害：常见的比如恶心、呕吐、腹痛、肠系膜炎引起来的顽固性腹泻，还有并发的胰腺炎、肝脏转氨酶升高等； 10、其他器官的损害：常见的有眼部受累引起来的结膜炎、葡萄膜炎，伴有继发性干燥综合征引起来的口干、眼干； 11、免疫学的异常：主要体现在抗核抗体等一些自身抗体，比如高滴度的抗核抗体阳性，还有Sm抗体、双链DNA抗磷脂抗体，其中抗SSB抗体与继发性干燥综合征有关系。

系统性红斑狼疮常用的治疗方法有以下几种： 1、一般性治疗：常见的方法包括避免日晒或者紫外线照射，保持病人心情愉悦，适当锻炼，适当休息，预防、治疗感染或者其他合并症等； 2、药物治疗：第一类主要是非甾体类抗炎药的应用，非甾体类抗炎药在狼疮的治疗中可以缓解低热、皮疹、关节症状、心包炎以及胸膜炎等并发症，但是本身存在血液系统损害和肝肾损害的病人应当谨慎使用，第二类是抗疟药，主要包括氯喹和羟氯喹，适合于发生轻度的胸膜炎或者心包炎、皮疹、低热、轻度的贫血、关节炎或者合并有干燥综合征、血小板细胞、白细胞计数减少的患者使用，第三类是常用的糖皮质激素，根据患者的病情，选用不同量的糖皮质激素或者剂型，糖皮质激素的不良反应非常多，在使用期间一定要严格遵照医嘱，并定期做相关的检查，第四类主要是免疫抑制剂，常见的比如环磷酰胺，主要用于系统性红斑狼疮并发中枢神经系统的血管炎、肾炎、肺出血、自身免疫性的溶血性贫血等，其中硫唑嘌呤主要是口服，可以治疗系统性红斑狼疮引起来的皮肤病变、关节炎、自身免疫性肝炎和肾炎，甲氨喋呤使用方法可以是点滴或者口服，可以治疗系统性红斑狼疮引起来的浆膜炎、关节炎、发热都有效，环孢素A主要是其他药物治疗无效时选用； 3、其他治疗方法：除了用上述药物治疗系统性红斑狼疮之外，严重的患者可以采取的治疗方法有血浆置换、大剂量的免疫球蛋白冲击等，患者需要注意的是，一定要选择正规专业的医院进行专业的检查和治疗； 4、中药治疗：中药治疗系统性红斑狼疮有非常明显的作用，不仅能改善症状、控制病情，减轻糖皮质激素和免疫抑制剂的毒副作用，而且能够保证顺利撤减激素，所以中西医结合治疗系统性红斑狼疮，不失为一种最佳的治疗方法。

系统性红斑狼疮这个疾病，有些人会出皮疹，特别是对于阳光的照射特别敏感，晒太阳之后，皮疹会加重，大概40%的病人会出现这种情况。如果是有皮疹的病人，就尽量减少阳光、紫外线的照射，所以出门的时候，有太阳的天气，要带遮阳伞或者穿长袖的衣服；或者户外如果有晒太阳，要用一些防晒霜减少紫外线的照射；另外，脸部有皮疹的病人，尽量洗脸的时候用温水来洗，不要用一些比较劣质的化妆品，比如用肥皂洗脸，也是对皮肤不利的。

系统性红斑狼疮大多数都是女性病人，占了百分之八九十，所以关于女性生活方面是有很多注意的地方。有些病人可能是月经失调，多了、少了或者闭经了各种情况，要具体分析它的原因，有些是这个病本身引起的，也有一些是药物，使用了一些激素或者免疫抑制剂引起的失调，所以具体的原因具体分析，出现这些情况，要找专科的医生或者结合妇科的医生共同诊断。另外，很多女性担心怀孕生小孩的问题，有些传闻认为红斑狼疮的病人不能生小孩，其实这个病情控制是可以的，如果他有一年以上的病情稳定，是可以怀孕生小孩的，也有很多的狼疮病人生小孩的成功案例。

系统性红斑狼疮病情的活动，其实它有一个专业指标去判断，我们叫做SLE-DAI指标，但是这个指标对于普通老百姓，他就不是很了解；有一些症状，我们可以判断他的活动，如果病人出现发烧或者皮疹增多，脸上、身上的皮疹增加或者关节痛加重，或者有一些人出现精神异常，因为如果这个病影响到中枢，有些病人会出现精神异常或者神志不清，或者短时间内突然出现了脚下肢浮肿，意味着可能有肾损害，这些都是提示病情活动，我们就要找专科的医生看、控制这个病情。

系统性红斑狼疮有一定的遗传倾向，在临床上母女同患本病，父女同患本病或者姐妹同患本病者并不少见，所以系统性红斑狼疮患者有一定的遗传基因存在。大多数学者认为，系统性红斑狼疮的发病，通常与遗传因素、环境因素、某些物理化学因素，以及雌激素水平等密切相关。所以狼疮的发病，通常是上述多种因素综合作用的结果，而导致体内免疫功能紊乱，从而促进发病。狼疮患者也不用太过悲观、失望，并不是狼疮父母生的孩子一定会有狼疮，遗传这种发病的基因，不一定都会发病。

很多患者得了系统性红斑狼疮之后，都希望这个疾病能治愈。事实上系统性红斑狼疮是一组与免疫因素相关，累及到全身多个系统的、慢性自身免疫性疾病，慢性疾病的特点就是需要长期的随访和治疗。事实上与过去相比，系统性红斑狼疮的生活质量和预后已经取得了显著提高。因此对于系统性红斑狼疮的患者，希望能够在医生的指导下，早期诊断、早期治疗、正规治疗、定期随访，以提高患者的生存质量，甚至达到临床治愈的效果，而不是强求完全治愈这个概念。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,主要累及皮肤、肾脏为主的多个器官，临床上常需要通过以下检查进行明确诊断： 1、血液检查：血常规往往提示有血细胞减少，血沉在活动期可以增快； 2、生化检查：包括类风湿因子、补体、免疫球蛋白测定、肝功能、肾功能、血脂、同型半胱氨酸、超敏C-反应蛋白等； 3、尿液检查：如尿常规、尿蛋白定量等； 4、自身抗体检查：包括抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗可溶性糖原抗体等多种自身抗体检查； 5、组织病理学检查：皮肤活检和肾活检对于诊断系统性红斑狼疮也有很大的帮助。