系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮，患者得了以后经常有很大的恐惧，应注意以下几点： 1、要树立信心，对疾病要重视，但是也不要特别害怕，红斑狼疮现在的预后得到非常良好的控制，很多疾病患生存得到了非常良好的改善；所以患者现在得到治疗以后和正常人从外观看不出区别； 2、要早诊断、早治疗，年轻的患者如果不得到及时的治疗，甚至会很短的时间出现多系统损害狼疮危象的表现，所以早期诊断很重要； 3、注意避免强的日晒，会让疾病复发和加重，所以要注意防晒； 4、年轻的女孩子，当遇到面临生育的问题的时候，一定要和医生及时的进行沟通。

在西医角度，系统性红斑狼疮病人饮食上没有特别的禁忌，中医和西医可能从理论体系上还是有一些差异。不同患者也有一些个体差异，但西医角度没有太明确的饮食要求。但是因为使用糖皮质激素，所以不要吃的太咸，相对进食低钠食物、低脂食物。SLE的患者朋友的饮食，目前西医的角度上没有太明确的禁忌，还可以就是按新的观点根据不同的病情摄入，比如狼疮肾炎的病史，可能就会相对摄入精蛋白饮食。

系统性红斑狼疮的皮疹主张不要抹含有糖皮质激素的药膏，比如氟轻松，可能短期觉得皮疹会退，但是长期使用可出现肾上腺皮质功能戒断表现。直接只靠药物让皮疹消退较为困难，甚至他克莫司软膏可能开始使用也有一些效果，停了以后就会反跳。所以皮疹主张全身的治疗，控制本身疾病。皮疹出现了以后除了治疗本身的疾病，要注意有没有合并感染的问题，有的时候也有合并真菌感染的问题。还有皮肤的护理，最重要就是一定要注意强日晒，强日晒叫光敏感，会让疾病复发、恶化和加重。

系统性红斑狼疮是一种高度异质性自身免疫性疾病，临床表现多样。早期症状往往不典型，包括发热、疲倦、乏力、体重下降、脱发、口腔黏膜溃疡、关节肌肉疼痛等。此外还会出现光过敏，双手雷诺现象。典型的患者会出现面部的蝶形红斑以及甲周红斑等。另外，系统性红斑狼疮患者还可以在肾脏、血液系统、肺、心血管、神经系统、消化系统等多系统出现损害及相应的系统表现。当系统性红斑狼疮患者并发有其它风湿性疾病时，可出现相应的临床表现。比如系统性红斑狼疮合并有抗磷脂综合征，表现为动静脉血栓、习惯性流产、血小板减少三联征。约30%的系统性红斑狼疮患者有继发性干燥综合征，表现为口干、眼干的症状。

系统性红斑狼疮是一个自身免疫病，我们用药主要是控制异常的免疫反应，主要的药物就是激素或者一些免疫抑制剂。 当然，还有一些中药，比如雷公藤、昆明山海棠这些中药也有免疫抑制的作用，这些药物也是有效的。近几年来，也有一些新的药物是一些生物制剂，是针对免疫细胞的一些靶点治疗，这些生物制剂对控制病情也有效果，而且它的副作用比较少。 当然很多病人，尤其是红斑狼疮多数都是一些女性病人，他们对于使用激素，心理上比较担心。因为激素使用之后，就容易出现肥胖、面圆、满月脸这些外貌上的改变。 其实病情控制之后，激素的量就会慢慢减下来，减下来之后，外貌会恢复原来的样子，所以不要太担心，但是病情一定要控制好。

系统性红斑狼疮属严重疾病，其诊断应该包括两部分，一部分是临床症状，一部分是免疫学指标。临床症状无论是成人或者儿童，最容易出现的症状包括发热、狼疮样皮疹、关节疼痛，内脏影响最主要的是肾脏和血液。出现以上症状特别是皮肤或关节的改变，伴有肾脏或血液系统的变化，特别提示有红斑狼疮的倾向。对于儿童，尽管有狼疮样症状出现，如果在实验室检查中缺乏自身抗体，也不能诊断该病。自身抗体主要包括抗核抗体、抗双链DNA抗体以及史密斯抗体，Coombs试验中还有血补体、抗磷脂抗体，以上抗体的出现加上临床症状，可以考虑狼疮的可能性。目前诊断狼疮的标准属世界通用，按照诊断标准要求11项中要符合4项，或者没有全身表现仅仅是肾脏改变，要求有自身抗体加上尿常规异常，再加上肾脏的病理支持，同样能够做出诊断。

通间歇性低烧往往提示机体免疫低下，或出现免疫系统疾病，或某些感染疾病表现，一般常见于几个方面疾病： 1、感染性结核，结核往往是经常性低烧的主要原因，表现为午后发热和盗汗； 2、风湿免疫性疾病，可能是类风湿性关节炎或系统性红斑狼疮、干燥综合征导致机体免疫功能的紊乱所引起疾病； 3、免疫功能低下，然后导致机体会出现长期炎性反应； 4、恶性肿瘤，因为肿瘤本身会刺激机体免疫应答异常，所导致的免疫功能紊乱，然后会引起低烧的表现。

系统性红斑狼疮是因为自身免疫紊乱所导致的一种炎症性疾病，系统性红斑狼疮最主要的特点是全身多器官多系统受累，血里能够检查到多种自身抗体阳性，所以确诊系统性红斑狼疮时风湿科医生主要依据两个方面，即临床表现、血液检查。在系统性红斑狼疮诊断过程中，医生首先和患者进行交流，看患者主要表现是什么，再经过详细检查，看患者主要问题出现在哪些器官，越是有多系统器官问题，系统性红斑狼疮的可能性越大。 另外，作为风湿科医生一定会给患者做血液检查，不是单纯的血尿常规检查，是做自身抗体检测。系统性红斑狼疮患者可检测到很多自身抗体阳性，如抗核抗体阳性、抗双链DNA抗体阳性、抗SSA抗体阳性、抗RNP抗体、抗小RNP抗体或磷脂抗体阳性。同时进行补体检测，系统性红斑狼疮活动时多有补体减低，所以根据临床表现、抗体阳性可以准确得到诊断。

红斑狼疮作为自身免疫紊乱所导致的疾病，可以累及全身几乎各器官、系统，主要治疗依赖于药物。治疗红斑狼疮的药物里最重要的是糖皮质激素，老百姓平常讲的激素。激素多是红斑狼疮患者，尤其是有一定表现的中重度狼疮患者第一个选用的药物。一旦起始用药以后，多数患者需要长期服用，但是到底需要服用多久，是不是需要终身服用存在个体差异。 有的患者随着治疗过程病情可以好转，还会联合使用羟氯喹或免疫抑制剂。所以后续治疗过程中，激素有可能减停，用免疫抑制剂或羟氯喹维持即可。但是激素治疗红斑狼疮的过程中一定需要长期用药，若有能够减停的机会是最好了，一部分患者疾病会复发，有可能需要终身服药。

系统性红斑狼疮的主要原因，是遗传基因背景基础上受到外界诱发因素，如紫外线暴晒、病毒感染等，发生了免疫系统紊乱，最后导致了红斑狼疮。从遗传、诱因，以及最终的免疫系统紊乱三个方向都没有谈到饮食，所以红斑狼疮患者饮食和得病并非密切相关。 总体上讲，饮食并没有严格限制哪些绝对不能进食。但是从网上能够看到一些说法，如芹菜是光敏东西，由于红斑狼疮患者，尤其SSA抗体阳性患者要避免紫外线暴晒，所以建议不要吃芹菜等说法。其实饮食完全可以不受限制，如牛羊肉等和红斑狼疮本身也没有必然关系。建议红斑狼疮患者注意饮食均衡、营养丰富，规律生活和健康生活，饮食通常情况下没有严格限制。