黄文辉

复发率这个问题很难说，要看病情控制的好不好，如果完全没有控制，那它就基本上百分之百复发；如果控制的好，很多病人十几、二十年，甚至几十年都不会复发。所以得了红斑狼疮，其实并不可怕，主要是你要找到专科的医生做规范治疗，把病情控制好，严密的监测，一般来说，如果病情稳定，隔两三个月就要复查一些指标，定期复诊，看看病情有没有复发，如果有一些活动的迹象，马上调整药物，把这个病情控制好，有些病人复发的机会就会比较少，很多病人能够控制得很好。

系统性红斑狼疮是一个自身免疫病，我们用药主要是控制异常的免疫反应，主要的药物就是激素或者一些免疫抑制剂。 当然，还有一些中药，比如雷公藤、昆明山海棠这些中药也有免疫抑制的作用，这些药物也是有效的。近几年来，也有一些新的药物是一些生物制剂，是针对免疫细胞的一些靶点治疗，这些生物制剂对控制病情也有效果，而且它的副作用比较少。 当然很多病人，尤其是红斑狼疮多数都是一些女性病人，他们对于使用激素，心理上比较担心。因为激素使用之后，就容易出现肥胖、面圆、满月脸这些外貌上的改变。 其实病情控制之后，激素的量就会慢慢减下来，减下来之后，外貌会恢复原来的样子，所以不要太担心，但是病情一定要控制好。

系统性红斑狼疮大多数都是女性病人，占了百分之八九十，所以关于女性生活方面是有很多注意的地方。有些病人可能是月经失调，多了、少了或者闭经了各种情况，要具体分析它的原因，有些是这个病本身引起的，也有一些是药物，使用了一些激素或者免疫抑制剂引起的失调，所以具体的原因具体分析，出现这些情况，要找专科的医生或者结合妇科的医生共同诊断。另外，很多女性担心怀孕生小孩的问题，有些传闻认为红斑狼疮的病人不能生小孩，其实这个病情控制是可以的，如果他有一年以上的病情稳定，是可以怀孕生小孩的，也有很多的狼疮病人生小孩的成功案例。

海带属于海产品，系统性红斑狼疮的病人其实对海产品也不是绝对的禁忌，要看他对这些海产品有没有过敏，有些人吃了海鲜会出皮疹、过敏，就尽量不要吃了，如果他没有过敏，吃一点没什么问题。如果有一些海产品，比如紫菜可能会加重光敏感，这些就尽量不要吃，海带吃一点，问题也不大。系统性红斑狼疮病人经常会问医生哪些可以吃，哪些食品不可以吃，这里可以讲一个大概，有一些蔬菜类的，比如芹菜或者无花果这些，可能会加重光敏感，这些就尽量不要吃了；有一些肉类，比如羊肉、甲鱼、狗肉，现在很少人吃狗肉，但是也有一些人吃，或者鱼肉这些，就比较温补的、温热的一些食物，比较热性的这些食物可能会加重病情，也尽量不要吃；还有一些食品，就是含有雌激素的，或者使雌激素水平上升的这些食品，比如一些雪蛤、蜂皇浆，有些人喜欢用胎盘煮汤，这些食品都含有雌激素，使雌激素的水平上升，因为雌激素的水平高也是易诱发狼疮病情活动的，这些也尽量不要吃；还有一些食物会刺激细胞免疫，比如一些菌类、蘑菇会刺激免疫反应，这些食品也尽量不要吃；也不是说什么都不能吃，一般的饮食、肉类没什么问题，有些有肾炎的病人，他还要补充一些优质蛋白，所以一些牛奶、鸡蛋、鸡肉、瘦肉、鱼肉，一般的饮食都没什么问题。

系统性红斑狼疮这个疾病，有些人会出皮疹，特别是对于阳光的照射特别敏感，晒太阳之后，皮疹会加重，大概40%的病人会出现这种情况。如果是有皮疹的病人，就尽量减少阳光、紫外线的照射，所以出门的时候，有太阳的天气，要带遮阳伞或者穿长袖的衣服；或者户外如果有晒太阳，要用一些防晒霜减少紫外线的照射；另外，脸部有皮疹的病人，尽量洗脸的时候用温水来洗，不要用一些比较劣质的化妆品，比如用肥皂洗脸，也是对皮肤不利的。

系统性红斑狼疮病情的活动，其实它有一个专业指标去判断，我们叫做SLE-DAI指标，但是这个指标对于普通老百姓，他就不是很了解；有一些症状，我们可以判断他的活动，如果病人出现发烧或者皮疹增多，脸上、身上的皮疹增加或者关节痛加重，或者有一些人出现精神异常，因为如果这个病影响到中枢，有些病人会出现精神异常或者神志不清，或者短时间内突然出现了脚下肢浮肿，意味着可能有肾损害，这些都是提示病情活动，我们就要找专科的医生看、控制这个病情。