许珂

系统性红斑狼疮患者日常应注意防晒，以及生活饮食规律、按时服药、按时复诊，具体日常注意事项如下： 1、调整好情绪，红斑狼疮女性患者往往会出现情绪低落、焦虑、抑郁、忧郁等情况。要打赢这场疾病战争，应进行心理治疗，保持良好情绪状态，维持免疫功能相对稳定，属于避免复发、早期康复最重要保证，同时亲朋好友应给予足够关爱和支持； 2、饮食方面不需要特殊忌口，但适宜进食清淡、易消化食物，不宜进食过度油腻食物。此外，要合理摄取足够营养，如鱼、肉、蛋、鲜果等，水分和盐分宜做适当调整，避免烟酒或刺激性食物，可补充一些维生素D，有助于疾病稳定； 3、运动可以促进血液循环，增进心肺功能，保持肌肉骨骼韧性，但不应过度疲劳。系统性红斑狼疮患者多对阳光敏感，是紫外线β波长所致，应尽量避免日照，防止光过敏； 4、系统性红斑狼疮患者不应听信偏方、秘方，要懂得科学用药、定期随访重要性。

系统性红斑狼疮患者严重并发症非常多，如狼疮脑病、狼疮肾炎、狼疮性心脏病、狼疮性肺炎等。 最常见的为狼疮肾炎、肾功能衰竭，部分患者会演变成尿毒症，可出现头疼，从脚背、小腿、大腿到臀部、腰骶部弥漫性水肿和腹水，也可出现眼睛的球结膜水肿、胸腔积液、心包积液。狼疮患者病毒感染和真菌感染的发生率较高。系统性红斑狼疮在免疫治疗后，非常容易出现免疫低下，会感染细菌、真菌，甚至结核，合并感染会使狼疮复发和加重。因此建议患者在日常生活中要坚持体育锻炼，提高免疫力。狼疮患者出现肝、脾淋巴结肿大、贫血和出血较多，常出现皮肤瘀斑、鼻腔和牙龈出血。严重的有血小板减少，可伴随内脏大出血。狼疮心脏炎症发生几率虽然不高，但是严重可以并发充血性心衰，有心脏瓣膜病变，冠状动脉炎，也是比较少见的。若狼疮肺炎来得非常急且情况较重，可表现为肺泡出血、肺动脉高压，出现胸痛、咳嗽、咯血、活动后气短、呼吸困难，可能出现心衰导致不能平卧。狼疮神经系统损害较常见，患者可以出现精神异常，表现为狂躁、抑郁、幻觉、癫痫发作、视力障碍，很多患者可出现中风和截瘫。狼疮消化道异常，相对较少见，可出现口干、呕吐、肚子疼、上消化道出血、便血、麻痹性肠梗阻、胰腺炎及腹膜炎等，但一般对激素反应较好。狼疮可以出现股骨头缺血坏死，狼疮血循环障碍和激素副作用可导致股骨头坏死，所以要早期评估风险，及时干预治疗。 一旦确诊红斑狼疮，切记要由风湿专科医生全面评估，制定合适方案，规律用药，定期复查，及时发现问题，调整治疗，避免复发加重。

狼疮肾炎是系统性红斑狼疮的杀手锏，大多数系统性红斑狼疮患者都可出现肾脏损害，男女患者有同样高的肾脏受累率，约有半数患者以肾炎起病，大部分表现为肾小球肾炎或肾病综合征，可出现全身不同程度水肿，包括眼睛和下肢水肿，以及血尿、蛋白尿、管型尿、高血压等，故系统性红斑狼疮最易累及器官为肾脏。通常患者早期肾功能正常，但严重者很快可发展为慢性肾功能衰竭或尿毒症，一旦发展为尿毒症，患者死亡率可大大增加。 狼疮肾炎患者应该少盐饮食，并控制血压，采用羟氯喹等治疗，属于狼疮肾炎最基础治疗。狼疮肾炎多为一种无菌性炎症，需用激素，包括强的松、甲强龙及免疫抑制剂，最常用环磷酰胺和吗替麦考酚酯等。如果对于药物比较敏感，患者治愈可能性比较大。如果达不到完全治愈，免疫抑制剂也可抑制身体内异常免疫反应，对于肾脏及肾脏以外各个脏器，也有很大保护作用，可以延缓患者生存时间。狼疮肾炎患者常有大量蛋白质从尿中丢失，可能会引起低蛋白血症。因此，必须补充充足优质蛋白，可以多喝牛奶，多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼等富含蛋白质食物。

无论尿酸下降200μmol/L，还是血尿酸已经到200μmol/L，都有复发的可能，需要长期控制血尿酸水平。现行国内外的共识和指南指出，痛风患者血尿酸水平应长期控制在小于360μmol/L，有痛风石的痛风患者需要进一步控制在300μmol/L以下，240μmol/L以下更有利于痛风石溶解。对于高尿酸血症合并心脑血管危险因素和心脑血管疾病者，应同时进行生活指导和药物治疗降低尿酸，应把男性血尿酸大于420μmol/L和女性血尿酸大于360μmol/L作为干预治疗的起点。 痛风治疗目标不仅是为了使尿酸处于正常范围，更重要是改变体内尿酸水平，以溶解尿酸盐结晶，从而减少痛风急性发作次数和相关并发症。因此，临床医生建议患者长期服用降尿酸药物，尤其是已经有肾功能受损的患者。 在服药依从性，许多患者认知非常欠缺，他们往往在服用降尿酸药物后，仅因为一次尿酸值检测正常就立即停药，如减到200μmol/L后，就不做随访，事实上定期监测尿酸值非常重要。在严格控制饮食的情况下，尿酸不能持续平稳达到治疗目标或存在痛风石，都应该坚持服药，否则非常容易复发。

红斑狼疮早期症状主要是面部红斑，1828年，法国的一位皮肤科医生首先报道了一位患者，面部出现像狼咬后的不规则红斑，呈水肿性，中间凹陷，边缘凸起，于是将这种疾病命名为红斑狼疮。后来发现皮肤损害者占红斑狼疮总患者的80%，不仅损伤皮肤，还损伤许多器官，但仍然以面部皮疹最为突出。 在面部皮疹中，有蝶形红斑，表现为面颊部和鼻梁对称性出现融合性斑块或斑丘疹，像蝴蝶翅膀，但不累及鼻唇沟，一般退后不形成疤痕。急性期可以有水肿，颜色鲜红，稍有毛细血管扩张或脱屑、瘙痒，严重的可以出现水疱、溃疡、皮肤萎缩和色素沉着。另一种较常见的为盘状红斑，初起是一片或数片鲜红色斑，同绿豆或蚕豆大小，表面可以有黏着性鳞屑，之后逐渐扩大，呈圆形或不规则形，边缘色素明显加深，且略高于中心。中央一般色淡，可以萎缩、低洼，整个皮损呈盘状，所以叫做盘状红斑。如果发生在头发部位，可造成永久性脱发。第三种是丘疹鳞屑性皮疹，类似银屑病，呈红斑、丘疹及斑片状，表面可附着明显鳞屑。狼疮发的出现较多，表现为头发失去光泽、干枯易断、稀疏、参差不齐、粗细不均，也可表现为斑秃。 光敏反应系统性红斑狼疮是比较常见的，表现为日晒后面部或暴露部位的皮肤过敏，出现红色皮疹、瘙痒或脱屑。头面部症状还包括口唇、舌和颊黏膜出现无痛性溃疡，可有水疱、白斑或糜烂。其他不典型皮疹有痤疮、酒糟鼻、脂溢性皮炎、口周性皮炎，表现为疣状或冻疮样皮疹，还有毛细血管扩张，这些都是面部红斑狼疮的表现。

红斑狼疮有一定遗传倾向，但不是绝对遗传，患者不一定都有家族发病史，有家族史患者也不一定都会发病，故红斑狼疮不一定会遗传给孩子。红斑狼疮发病除了遗传因素HLA-DR2、HLA-DR3基因以外，在很大程度上受到个体内部因素和外部环境影响，如过度疲劳、精神紧张、焦虑、日光暴晒、病毒感染，以上因素都可以诱发或加重红斑狼疮。 女性遗传几率要高于男性，女性大概在10%，而男性只有2%。异卵双胎的孩子，红斑狼疮发病几率是5%-10%，和其他兄弟姐妹没有差异。而同卵双胞胎，患病几率可以高达2/3。从家族遗传概率来看，红斑狼疮近亲发病率在5%-12%，一般多为母女，其他依次为姐妹、兄弟、父女。发病不一定长幼有序，女儿可以较母亲先发病。现阶段虽然无法预知红斑狼疮患者家属会不会产生同样疾病，但事实上，红斑狼疮遗传率远比糖尿病低，患者大可不必过分担心遗传给子女。

系统性红斑狼疮没有传染性，没有任何传染性质，也没有任何传染源、病原体，故系统性红斑狼疮是不会传染的非传染性疾病。 系统性红斑狼疮病症主要是由于自身免疫能力紊乱导致，有一定遗传性质，同时身体中性激素不稳定，也是引发病症的主要原因。患者在发病时会出现发烧，以及全身皮肤长皮疹、四肢关节疼痛、肾脏功能受损等。即使是皮疹，通常也不会通过皮肤密切接触而传染给他人。日常中可以与系统性红斑狼疮患者一起吃饭、一起生活，不会发生传染。患者本人也不用担心会传染给亲朋好友，这种担忧往往会加重患者自己自卑心理，不利于疾病康复。所以，患者尽可以放心，不要用有色眼镜看待系统性红斑狼疮病患，系统性红斑狼疮患者往往比普通人更加需要关照和关爱，要给予更多关心和温暖。

纤维肌痛综合征心理治疗比较重要，应该耐心解释指导，患者要树立战胜疾病的信心，保持平衡心理和心态，克服焦虑紧张情绪，积极锻炼身体，增强体质，有助于改善症状。 药物治疗现在比较多，如抗抑郁药阿米替林，镇痛药、抗惊厥、减轻疼痛、改善睡眠的药物，如普瑞巴林，也有缓解疼痛、抗焦虑抑郁的度洛西汀，还可以通过减轻肌痛改善失眠，这类药物对纤维肌痛综合征都有很大帮助。 中医治疗和其他方面治疗也有一定作用，可通过中药治疗安神养血、舒筋通络、活血化瘀、行气止痛，以解除患者的疼痛及睡眠障碍。局部交感神经阻断、痛点封闭、经皮神经刺激、干扰电刺激、针灸、推拿、磁疗、综合电磁热治疗、远红外治疗仪等均可适用于纤维肌痛综合征。 纤维肌痛综合征目前主要的治疗是致力于改善睡眠状态，减低痛觉感受器敏感性等。纤维肌痛综合征属于风湿病的一种，最突出的症状是全身弥漫性疼痛，持续在3个月以上。同时会合并一些其他非特异性表现，常见的包括睡眠障碍、躯体僵硬感、疲劳、认知功能障碍。发病前可有躯体或精神创伤史，有明显神经精神症状，如头疼、失眠、心烦、焦虑等，合并其他风湿免疫性疾病。需避免症状加重因素，如寒冷、潮湿、躯体和神经疲劳、不能复原的睡眠、体力活动过度或过少。

未分化结缔组织病是比较轻的自身免疫性疾病，最常见的症状有乏力、低热、皮疹、四肢关节、肌肉酸痛、晨僵不明显或有不典型的雷诺现象。有检查发现抗核抗体阳性，也可能会影响肺脏、消化、血液等多种系统脏器的损害，而重要的脏器，如肾脏和中枢神经系统等受累比较少见，所以未分化结缔组织病的预后相对较好。 但未分化结缔组织病不是确定的诊断，可随时间发展，进展成典型的结缔组织病，如系统性红斑狼疮、干燥综合征、血管炎等，也可能一直保持现状，不再分化。也可能过一段时间，疾病会自动痊愈，需进行较系统的实验室检查以便正确诊断，并及时给予正规治疗。治疗方案和药物剂量都应遵循个体化原则，一般不可以随意停药，应该在医生的指导下按时用药，定期复查，监测免疫学指标，如自身抗体等。

膝盖酸、疼痛可能是由于过度劳累、受凉等因素，局部血液循环不好引起，也可能是由于急慢性的滑膜炎引起。首先要注意膝盖部的休息，避免过度负重，天气变化时应该注意保暖，避免吹空调，局部可以给予一些针灸、按摩、理疗等方法，以改善局部的血液循环，减轻症状。必要时可以外用一些活血止疼的药膏或配合口服非甾体消炎药来对症治疗。如果经过上述处理，症状仍然没有明显改善，建议到医院行膝关节的核磁共振或风湿类的检查，来排除其他疾病的可能，需要鉴别的疾病如下： 1、血尿酸增高引起的痛风性关节炎； 2、类风湿关节炎或脊柱关节炎； 3、膝盖受到撞击、摔打或剧烈运动后，半月板、肌腱、韧带的损伤； 4、由病毒引起的病毒性关节炎； 5、反应性关节炎； 6、儿童生长发育期的疼痛； 7、老年人髌骨软化、退行性的膝盖骨关节炎。