河北医科大学附属以岭医院肌萎缩科 / 主任中医师
脊髓性肌萎缩症是遗传性疾病，临床表现为进行性、对称性肢体近端为主的肌肉无力和肌肉萎缩，分为四个亚型。婴儿型比较重，成人型最轻，还有中间型和青少年型介于二者中间。本病虽然是遗传病，但可通过基因药物治疗，虽然药物很昂贵，但最起码有药可用。诺西那生钠注射液2019年2月在国内上市，但价格相对比较高，12.5万美金1支，且需终身用药。第一年的费用一般是75万美金，第二年以及以后应该是37.5万美金，所以普通家庭无法承受。还有一种基因药物是Zolgensma，在美国已经上市，定价是每支210万美元，但它的好处是只用一次输液治疗即可，但是该药国内还没有上市，也是比较贵的药物。
因为基因药物现在很难用于普通百姓身上，还有第三种治疗方法即中医中药治疗。中医认为本病是痿证，发病与先天不足、奇精亏虚有关。治疗应用扶元起萎、养荣生肌的办法，应用中医药汤剂辨证论治，还可以应用研制的以参芪强力胶囊、芪龙益气散等为代表的制剂进行治疗。在平常百姓家没有能力应用基因药物时，可以应用上述中药配合理疗以及康复训练等方法，也可以改善患者症状、延长寿命。
另外还要预防或治疗脊髓型肌萎缩的各种并发症，如预防肺部感染以及压疮、营养不良、骨骼畸形等。此外，行动障碍和精神、社会倾向问题，也需要引起注意。如果患者存在呼吸功能不全，还需要应用人工呼吸器，保证其气道通畅，改善呼吸功能、预防肺炎。
综上所述，如果家庭中有此类病人，则可以应用以上方法进行治疗，并根据家庭需要选择相应治疗手段。
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